据《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》显示，中国系统性红斑狼疮的患病率为30/10万-70/10万，居世界第二位。其中，儿童系统性红斑狼疮占总系统性红斑狼疮病例数的10%-20%，儿童系统性红斑狼疮占儿童风湿病的15%-25%。

一、儿童系统性红斑狼疮的特征

儿童系统性红斑狼疮是一种侵犯多系统和多脏器的自身免疫介导的，以免疫性炎症为突出表现的弥漫性结缔组织病。临床表现多样，早期症状易被误诊为感冒、皮炎，延误治疗黄金期。

二、儿童系统性红斑狼疮的危害

与成年期发病的患者相比，儿童更易出现肾脏、血液及神经系统受累，病情更凶险，具有更高的疾病活动性和药物负担，脏器损伤更严重，导致的与疾病相关的致残和致死率更高，给家庭带来更沉重的负担，同时患儿易产生自卑情绪。

三、治疗方向

虽然儿童系统性红斑狼疮被称为“不死的癌症”，但按照目前的研究，儿童系统性红斑狼疮属于终身治疗、终身随诊的疾病。避免脏器的损伤、提高生活质量是主要治疗方向，用科学的治疗点亮患儿及其家庭的希望之光。故了解儿童系统性红斑狼疮，规范治疗，提高患儿及家长的全生命周期治疗的参与性、积极性显得尤为重要。

1. 预防感染：反复的感染是儿童系统性红斑狼疮最常见的诱发因素，尤其是慢性反复的感染，由病毒、细菌或机会性微生物导致的感染，特别要注意曲霉菌及卡氏肺孢子虫感染。鼻炎、鼻窦炎、咽炎、龋齿都是常见的诱发因素。应认真做好每日刷牙、漱口、洗鼻等个人卫生，在气候多变的季节应注意增减衣物，戴口罩，尽量避免到人流密集的场所。如果小朋友正在服用较大剂量激素治疗，不建议去上学，以避免感染。

2. 疫苗接种：在儿童系统性红斑狼疮的治疗过程中，必然使用到激素和免疫抑制药，因此这一时期不适合进行疫苗接种，疾病的缓解期可以考虑接种灭活疫苗。

3. 注意皮肤护理：口腔溃疡者，禁食辛辣、过烫、过咸、过甜、过硬的食物，以免加重疼痛；进食后用温水漱口，刷牙时用软毛牙刷。有皮肤红斑或光敏感者，采取遮阳措施，穿长衣长裤，戴遮阳镜及遮阳帽，避免阳光直射皮肤，禁止日光浴，以免引起皮疹加重。禁用碱性过强的肥皂清洁皮肤，宜用偏酸或中性肥皂；最好用温水洗脸，勿用各类化妆品及染发；剪指甲勿过短，防止损伤指甲周围皮肤。加强四肢皮肤保暖，禁用冷水，避免接触冰雪或暴露在低温下，防止雷诺现象发生。

4. 注意运动：急性活动期患儿必须卧床休息，注意保持良好的姿势和关节的功能位置。缓解期可进行适当活动，以不引起关节疼痛和疲劳为度，参与全身性体育活动，促进心理健康，维持和改进肌力、耐力，增强自尊心。

5. 注意饮食：均衡饮食，进食优质蛋白、低脂肪、低糖、富含维生素的食物；忌食羊肉、狗肉、马肉，因其性温热，食用后会加重儿童系统性红斑狼疮病人内热症状，诱发病情；菠菜能增加狼疮性肾炎的蛋白尿，并引起尿浑浊和尿路结石；香菇、芹菜含有补骨素能引起光敏感，面部出现红斑、皮疹。

6. 注意休息，保持良好情绪：过度焦虑、抑郁可能加重儿童系统性红斑狼疮的病情，保持良好的心态、作息习惯，保证充足的睡眠，避免熬夜。

7. 不要乱吃药：应用激素的患儿常规补充维生素D及钙剂。儿童系统性红斑狼疮的治疗是一个长期的过程，药物副作用与疾病本身需要父母及患儿正确对待疾病，积极配合治疗，不要相信所谓的“老中医”。遵医嘱定时、定量服药，定期复诊评估疾病活动度，出现不良反应不能随意加、减药量或乱停药，需及时就医。

正确面对疾病，每一名儿童系统性红斑狼疮患儿都是与疾病抗争的“小战士”，患儿父母应学习日常护理知识，给予孩子情感的陪伴，做好心理疏导。面对疾病，不仅仅是患儿，患儿父母的情绪、心理压力也需要时时关注。希望社会共同关爱，托起生命的翅膀。

（广州市妇女儿童医疗中心柳州医院儿童过敏风湿免疫肾脏病区 曾晓伶）